報告：『済生会新潟第二病院眼科公開講座 治療とリハビリ』立神粧子（フェリス）
眼の愛護デー（10月10日）に、8都府県から眼科医・内科医・神経内科医・リハビリ医・麻酔医やリハビリ関係者・教育者・当事者等々、約60名が参加し、済生会新潟第二病院10階会議室で公開講座「治療とリハビリ」を行いました。
今回、立神粧子先生（フェリス女学院大学教授）の講演要約を参加者の感想と共に紹介します。
特別講演３：「高次脳機能障害と向き合う～神経心理ピラミッドを用いたホリスティック・アプローチ～」講師：立神粧子（フェリス女学院大学教授）
http://andonoburo.net/on/4141
講演要約
2001年の秋に重篤なくも膜下出血で倒れた夫はコイル塞栓術、脳室ドレナージ術、V?Pシャント術を受け、命は助かったものの脳損傷（高次脳機能障害）が残存した。2004年の春から１年間、New York大学の「Rusk研究所脳損傷通院プログラム」に通い、日本ではなかなか改善できなかった諸症状が劇的に改善した。Ruskの通院プログラムは認知機能の神経心理ピラミッドを訓練の核として用いる脳損傷者のための機能回復プログラムで、その療法哲学は自己の再構築という目的を持つ全人的なものである。
脳損傷Brain Injuryは、交通事故や脳卒中等の後遺症による器質性の問題で、主に前頭葉の認知機能不全のことをさす。Rusk脳損傷通院プログラムは「環境を適正に構造化できれば、患者は状況に応じた能力が発揮できる」というGoldstein博士の理念を基盤としている。リハビリ医療は身体的な機能回復ばかりでなく認知機能の回復訓練として、脳損傷者に「安全な実験室」（＝訓練の場）を提供し、自己の欠損について理解させ、患者自身が欠損の補填戦略を使ってできるだけスムーズな日常生活を送れるよう実践的に導くことを、訓練の目的としている。
Ruskでは患者を「訓練生」と呼ぶ。医師から処方された薬をもらう受動的な患者ではなく、訓練を受けて日常で機能するための様々な技術を習得し、自らが人生を切り開く主体的な意識を持たせるためである。Ruskの療法的環境は、訓練生とスタッフを中心に、訓練を修了したピアカウンセラー、そして家族（または重要な知人）で成り立つ。この４者が互いに関係し合いコミュニティを形作り、訓練後の社会を想定した様々な場面に対応するための実験的な研究の場となる。
訓練所の１週間は月曜日から木曜日まで、毎朝10時から午後3時まで決まったスケジュールで構成されている。Ⅰ．症状を確認する「オリエンテーション」、Ⅱ．人前でのコミュニケーションを学ぶ「対人セッション」、Ⅲ．オーダーメイドの認知訓練と気づきやロールプレイ・確認の技などのワークショップが行われる「認知訓練」、そして、Ⅳ．一日の終わりに質問に答え人の意見を聞く「交流セッション」の４つである。この他に、訓練生と家族にそれぞれ週１時間ずつ「個人カウンセリング」と「家族セッション」がある。そのどれもが、スタッフにとっては重要な情報源となり、また家族にとっては、症状の学びと、コーチングの技術の学びの時間となる。また、Ruskと日常生活をつなぐための学びが行われるのもこれらの時間である。訓練生と家族のそれぞれの問題に対する戦略と準備が、すべての訓練に有機的に組み込まれていることがRuskのプログラムの圧倒的にすごいところである。一日の訓練の流れを繰り返すことに深い意味を持たせ、1週間、1ヶ月、1サイクル・・・と、訓練の中身を最適化させながら変えていく。
Ruskの訓練は「認知機能の神経心理ピラミッド」という図表を中心に行われる。ピラミッドの各層は9層あり、最下層から、1．「リハビリに自ら取り組む意欲」、2．「覚醒」「（注意）厳戒体勢」「心的エネルギー」、3．「発動性」・「制御」、4．「注意と集中」、5．「情報処理とコミュニケーション」、6．「記憶」、7．「遂行機能」・「論理的思考力」、8．「受容」、9．「自己同一性」と描かれている。2に問題が生じると【神経疲労】、3の発動性に問題が生じると【無気力症】、感情の制御の問題は【抑制困難症】の症状を引き起こす。例えば神経疲労を起こすと、下から7番目の遂行機能を使って何か高度な行動をしていても突然機能しなくなる、というようなことが起こる。認知機能の働き方がピラミッド型であるのは、下位の機能がきちんと働いていないと上位の機能はうまく働かない、そしてピラミッドの上に行くほど「気づき」や「理解」は進み、機能が下がればそれらは一気に下降するということを示している。下位の諸機能が基盤として働くためには、自らの症状に対して予防し戦略を使って行動する必要がある。Ruskでは症状のひとw)EUR「弔劼箸昼u桙ノ10以上の補填戦略があり、これを訓練生と家族は、理論的にも実践的にも学ぶ。Ruskでは関係する医学分野の他にも神経心理学や教育心理学などの理論的な裏付けのもと、すべての訓練や日常生活における訓練と連動させて、戦略の実践を習慣化するまで練習、習得させる。Ruskの訓練後に訓練生たちが社会の中で機能できるように全人的な視点から構造化された集中強化訓練である。
脳損傷者は外から見て普通でも、その日常は記憶の障害や情報処理の問題などにより困難に満ちている。戦略を使うこと自体、記憶の問題で継続できないので、周囲の支援を得ながら機能できる環境を整える，というのが重要なポイントになる。そのため、家族がホームコーチとなり、Ruskでの訓練のように、ポイントを絞って一定期間のゴールなどを設定して、訓練の延長で生活を支援すれば、訓練生はかなりの能力を発揮できるようになる。コーチングはサンドイッチ効果（＋?＋）が大事で、改善してほしいことをうまくいっていることに挟み込んでコメントすると効果が高まる。また、ポジティブ・フィードバックが大切で、良いことをできるだけ具体的に指摘することが大切である。そのためには家族も症状の正しい知識や戦略の使い方を学ぶ必要がある。訓練所で家族がスタッフの仕事ぶりを学び、カウンセリングや家族セッションで症状や対応の教育を受けることは大いに意味がある。
Rusk脳損傷者のリハビリ訓練から、私自身、前頭葉の機能の働き方や、コーチングの意味を学んだ。家族の学びは医療機関に頼りがちな患者の家族の意識をも変える。患者が「自分で自分を取り戻す」ことがどんな問題の時もリハビリの最終ゴールなのではないか。その力を身につけるために学ぶべきことは多いが、ひとたび基盤を身につけると、何かと応用がきき難局も乗り越える力が身につく。Ruskのプログラムの責任者だったベニーシャイ博士から、「粧子、すぐに一喜一憂せず、焦らず忍耐力を養いなさい。一歩一歩が大切」と教えられた。患者自身にも環境や周囲の人との新しい関係性への適応力・順応性が必要だが、家族も変化を受容する勇気が必要である。患者と家族の双方が、障害を得た新しい自分（相手）の幸せのために、自己を再構築して更なる人生を生きてゆきたいものである。
略歴
1981年 東京芸術大学音楽学部卒業
1984年 国際ロータリー財団奨学生として渡米
1988年 シカゴ大学大学院修了（芸術学修士号）
1991年 南カリフォルニア大学大学院修了（音楽芸術博士号）
2004-05年 NY大学医療センターRusk研究所にて脳損傷者の通院プログラムに参加
治療体験記を『総合リハビリテーション』（2006）に連載。
2010年 『前頭葉機能不全その先の戦略』（立神粧子著；医学書院）
現在：フェリス女学院大学音楽学部音楽芸術学科教授、音楽学部長
参加者から
●中枢神経が障害された場合の回復は可能だろうか？リハビリにいい方法はないのだろうか？くも膜下出血で数年間、表情も感情もなく，無反応で無気力だったところから、ニューヨークRusk研究所のプログラムで一年間訓練を受け回復した経験をお話頂いた。神経学的にどのような回復をたどったのか、興味深いところである。治療やリハビリを、病院・施設を主体に考えると見方（評価）が短期的になってしまう。病は一生もの、治療（訓練）も一生もののはず。家族と共に歩む治療の重要性を再認識。コーチングの技（sweet & short）、広く使えそうだ。（新潟市/眼科医/男性）
●立神先生（小澤さん）ご夫妻とは、2011年に安藤先生が開催した「高次脳機能と視覚の重複障害を考える」というシンポジウムでもお会いしておりました。しかし、それよりもずっと前の2002年にも小澤さんを拝見しています。私が以前に勤めていた神奈川リハビリテーション病院でのことです。残念ながら私の記憶が怪しいのですが、奥様のお話ではご主人があまりに反応がないので見えていないのではないかと眼科を受診したとのことでした。当時の私の患者さんの1/3は見えない人、1/3は歩けない人、そしての残りの1/3はわからない人でした。小澤さんはその中の３番目にあたる患者さんでした。前回もしっかりしたなあと思いましたが、今回はさらにそう思いました。リハ病院では入院3ヶ月、通院3年でたいてい他の施設に移るのが常のようです。しかし、高次脳機能障害の方は、小澤さんのように10年以上かけて少しずつ良くなっていく方も稀ではないようです。期限を切るのがリハの性と思う中で、継続的なリハの重要性を改めて実感しました。いつまでも繋いでいるとリハ病院がパンクしてしまうというのもまた事実でして、急性期を終えてすぐの方をできるだけ多く診察するためには、現状の仕組みもやむを得ないのかなとも思います。その点で、立神先生ご夫妻が体験したRusk研究所のご家族にコーチ役をしていただくという方式は、退院後、通院終了後もリハが継続され、病院業務も圧迫せずに済むという理想型だなと感じました。また、質問のときにも取り上げましたが、通院訓練中の患者さんを「訓練生」と呼んでその自主性を自覚させるというあたりが、日本のリハに不足している部分ではないかと思いました。もちろんリハの現場では、自主性を無視しているわけではありません。もっと患者さん自身やご家族にその自覚を促すことに力を入れるべきと思うのです。現在の医療においても「赤ひげ」の時代の医師患者関係を望む向きが医者側にも患者側にもあり、それがすべて悪いとは言いませんが、この時代に見られた患者の依存心は、少なくともリハという文脈の中では患者の自立を阻害する要因なのではないかと思うのです。この自主性は、障害者権利条約の中にもリハは「あくまで自発的なものであって」とあることにも通じ、今後のリハ全体を考える上でも最重要の概念なのではないかと思いました。そういう観点からして、話は少し飛びますが、今後の視覚リハの方向性を考えるとき、既存の当事者団体はもちろんのこと、そういう団体に属していない患者さん自身からの情報発信とそれができるインフラ整備が不可欠なのではないかと思います。（埼玉県/眼科医/男性）
●リハビリのプログラム、方法論が非常に大事で、日本でも早く確立して欲しいと思いました。立神先生の愛が非常に大きな役割を果たしたことは間違いありませんが、機能的・器質的にどのような変化が小沢さんの頭のなかで起こったのだろうと理系的な思いも浮かびました。（新潟市/眼科医/男性）
●普段お聞きできない分野で、貴重な体験でした。日本で、なぜこのようなプログラムができていないのか、日本の医療の中のリハビリの地位の低さ、効率の悪さを考えさせられました。（大阪市/眼科医/女性）
●バイリンガルでいらしたり、プロになられるまでの楽器の反復練習を継続されているという能力あるいは習慣をお持ちということで、リハビリのスタート時点から、とてもレベルが高くいらしたのだろうなと思いました。（新潟市/眼科医/女性）
●立神先生のご著手は、購入していました。ご夫妻の葛藤は、凄まじいものが有ったと思います。私自身も一時は「高次脳機能障害」の疑いをもたれ家内との間で凄い葛藤がありました。「NY行く前に…高次脳機能障害の症状」此れ未だに全て当てはまります。他人事ではなく、私と家内の両方が「鬱状態」となり…ました。毎年此の時期
になると、病院から退院（脱出？）の日を思い出しています。主治医に勧められた「チャリ」此れも自身では、リハビリの一環としています。「病は一生もの、治療（訓練）も一生もののはずですから」中々出来る事ではありませんが、私たち夫婦も可能な限り頑張ってみます。（新潟市/会社員/男性）
●ー人を愛することって素晴らしい事ですね.（新潟県/眼科医/女性）
●Rusk訓練は説得力抜群、ただ、事前に、どこまで回復可能かを予測した科学的方法論を知りたくおもいました。（新潟市/眼科医/男性）
●ベースにご夫婦の愛があって、ご主人を、尊重してやっていらっしゃったからいい結果につながったのだと感じました。（新潟市/神経内科医/女性）
●高次脳機能のリハビリのお話も、感激と共に脱帽ですね。これほどに完璧に取り組み、成果を挙げていることは、私たちは是非学び、新潟でもシステムを組み、実行する必要性を感じました。（新潟市/内科医/男性）
●無気力症の方のリハビリは本当に難しいのですが、ご主人は新しいステージに進もうとされているのかなと思いました。原則的に進行性ではないという高次脳機能障害の障害特性から、立神先生のように対応すれば「今が最低、上向き人生」にできるのではないかと思います。私たち素人の指導員はそれを信じて関わっていきたいです。勇気を頂きました。ありがとうございました。（京都市/生活訓練指導士/男性）
●本来なら人生に挫折してしまいそうな境遇、場面を先生とご主人の地道な治療の継続と努力 そしてお互いを思いやる気持ちがあってこそのリハビリの姿に感動いたしました。（新潟市/薬品メーカー/男性）
●私自身、この業界に身を置く以前、認知症介護施設で勤務していた事もあり、その当時の記憶も相まって、心に響くご講演でした。正直、高次脳機能障害の方があそこまで回復している姿は大変驚きで、その裏では、エビデンスとロジックに基づいたとても大変なリハビリがあり、その賜物であるという事がよくわかりました。 ラスクのリハビリ法も、患者様によって症状が異なる為 それに合わせたリハビリを行う必要を説いてらっしゃいましたが、 患者様のリハビリと同等以上に、ご家族の訓練が重要な事もよく理解できました。 まさにその答えが小澤氏その物かと思いますので、とても中身の濃いご講演でした。（新潟市/薬品メーカー/男性）
