ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 　公開講座　報告４　「高次脳機能と視覚の重複障害を考える〜済生会新潟シンポジウム」 　　　参加された方々の感想です。 公開講座「高次脳機能と視覚の重複障害を考える〜済生会新潟シンポジウム」　 　　日時：2011年2月5日（土）　開場14：30　開始15時〜終了17：30 　　会場：済生会新潟第二病院　１０階会議室 【公開講座プログラム】 　14：30　開場　　機器展示　 　15：00〜特別講演　　　座長：永井　博子（神経内科医；押木内科神経内科医院） 　　　演題：「重複障害を負った脳外科医　心のリハビリを楽しみながら生きる」 　　　講師：佐藤　正純 　　　　（もと脳神経外科専門医；横浜市立大学付属病院 　　　　　医療相談員：介護付有料老人ホーム「はなことば新横浜２号館」） 　　　コーヒーブレーク：機器展示　10分　　　　 　　　　「岡村恵と、その仲間たち」によるチェロアンサンブル 　　　　　Gruetzmacher作曲　Consecration Hymn 　16：10〜教育講演　　　座長：安藤　伸朗　（眼科医；済生会新潟第二病院） 　　１）演題：高次脳機能障害とは？　 　　　　講師：仲泊　聡　（国立障害者リハビリセンター病院；眼科医） 　　２）演題：「高次脳機能障害と視覚障害を重複した方へのリハビリテーション」 　　　　講師：野崎　正和　（京都ライトハウス鳥居寮；リハビリテーション指導員） 　　３）演題：「前頭葉機能不全　その先の戦略 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〜Ｒｕｓｋ脳損傷通院プログラムと神経心理ピラミッド〜」 　　　　講師：立神　粧子　（フェリス女学院大学） 　18：00　終了 　　　　参加者全員で会場の後片付け ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 【懇親会】 　　日時：平成23年2月5日（土）　18時30分〜21時 　　場所：「喫茶マキ」　新潟市中央区古町通6-956 　　　　TEL 025-229-1710 「懇親会プログラム」 １）宮島　武文　（みやじま　たけふみ） 　　　　ときめきハートクリニック；内科医 　　　ピアノ 　　　曲目〜「Take　the A train」 ２）小林　春彦　（こばやし　はるひこ） 　　　　障害のある学生支援プログラムDO-IT Japan大学生リーダー；東京都八王子市） 　　　バセットホルン　（クラリネットの一種） 　　　曲目〜「悲愴」・「風笛」・「ダニーボーイ」 　　　＊障害者となってからの音楽活動など 　　　http://www.asahi.com/kansai/travel/news/OSK200904240061.html ３）宇野　繁博　　（うの　しげひろ） 　　　滋賀県立盲学校；教員 　　　アルトサックス　 　　　曲目〜　「アメイジンググレイス」、「めぐりあい」、「ハナミズキ」３曲 ４）佐藤　弥生　（さとう　やよい） 　　　眼科医（新潟大学）であり、新潟市で活動中のsinger & song writer 　　　ピアノ弾き語り 　　　曲目〜「The Road to Africa〜始まったばかりの旅だから」「一歩ずつ歩いて行こう」 　　　http://www004.upp.so-net.ne.jp/yayoisan/index.html ５）岡村恵と、その仲間たち　 　　　岡村　恵（おかむら　めぐみ）、荒井　和利（あらい　かずとし）、 　　　荒井　登志子（あらい　としこ）、長谷川　恭子（はせがわ　きょうこ） 　　　会社員；新潟市 　　チェロアンサンブル（チェロ　４台） 　　曲目〜讃美歌「How Firm a Foundation」　「Amaging Grace」 　　　　　　　「歌劇「ツァイーデ」第1幕 第1曲 4人の奴隷たちの合唱:兄弟たちよ、楽しくしよ 　６）佐藤正純と小林英夫バンドジャムセッション　 　　　　アコースティックピアノ（佐藤　正純　さとう　まさずみ） 　　　　テナーサックス（リーダー：小林　英夫　こばやし　ひでお） 　　　　ベース（玉井　克典　たまい　かつすけ）、ドラム（小林　保夫　こばやし　やすお） 　　　　エレピアノ（若林　修　わかばやし　おさむ／深町　博臣　ふかまち　ひろおみ） 　　演奏曲〜佐藤正純ソロ1曲＋バンドで3曲＋アンコール1曲 　　佐藤正純 ピアノソロ　　　 　　　　１．「In a sentimental mood・イン　ア　センチメンタル　ムード」 　　佐藤正純と小林英夫バンドジャムセッション　　　 　　　　2.　「On the sunny side of the street・オン ザ サニー サイド オブ ザ ストリート」 　　　　3. 「Recado Bossa Nova・リカードボサノバ（ギフト）」 　　　　4.　「The Days of wine and roses・酒とバラの日々」 　　アンコールに応えて　　 　　　　5. 「Hush a buy・ハッシュアバイ」 滋賀県　教員 ーーーーーーー 　昨日の公開講座及び懇親会では大変お世話になり、ありがとうございました。心より謹んで御礼申し上 げます。わたしにとって、とてもよい学びの場となりました。また多くの人との出会いがありました。未 熟なサックス演奏も忍耐して聴いていただき、ありがとうございました公開講座の椅子の出し入れを初 め、多くの方との連絡調整、その他色々、多くの御労があったことと思います。本当に本当に本当にお疲 れ様でした。 　佐藤正純先生の講演からは生きる勇気をいただきました。あれだけの障害を負い、今日までにどれだけ の葛藤と戦いがあったことかと思います。多くの涙を流されたことでしょう。治療できる限りは治療を行 い、障害が残ればそれを受け入れ、失ったものを嘆くのではなく、まだ与えられているものに感謝し喜び を持って人生をエンジョイされている佐藤先生の生き方に感動しました。 　立神先生の講演からは、まず第１に多くのお金をかけても夫の体を少しでもよくしたいと思う愛情が感 じられました。また、モチベーションが大切であると言うこともおっしゃっていましたが、私の仕事であ ります教育も全く同じです。どれだけ生徒にやる気を起こさせるかがポイントです。しっかり動機付けを 行えば後は生徒自身が積極的に学習に取り組みます。　 　野崎先生のリハビリのお話の中でも楽しくリハビリを行うことが大切とありましたが、たとえ苦しいリ ハビリでも動機付けがしっかりなされていれば人は忍耐できると思います。 　この公開講座は大いに大いに意味がありました。１回の公開講座で高次脳機能障害をすべて理解し、ま たその障害を持つ人のニーズにすべて応えられるわけではありません。しかし、このような勉強会や啓発 活動を通して社会にゆっくりではありますが浸透していきます。この公開講座は何物にも代え難い大きな 大きな価値のある公開講座でした。 　社会には困って苦しんでいらっしゃる方が多くいます。私達が私達に与えられている時間と健康と能力 と財力を用いてそれぞれがなし得る限りを尽くしそのニーズに応えていくところに、人と人のつながりが 生まれ、理解が生まれ、温かい社会が形成されていくように思います。 新潟市　女性 ーーーーーーー 　先日は、すばらしい機会を与えてくださって有り難うございました。 　佐藤先生の講演を聴いて、最後に「神は越えられない試練は与えない」と引用されましたが、佐藤先生 をして、「試練」とおっしゃるなら、我々が、普段、不平不満を言っている事柄は、全く「試練」に当て はまらないと、普段の態度を改めなくては思いました。 　「あからめる」、「あきらめる」の意味も改めて教えていただき、世の中の人が、自分が生きている間 に何ができるか、もう少しだけでいいから強く意識したら、世の中がよい方向に変わっていくだろうにと 思いました。 　佐藤先生は、「強い信念」だけでは、表現できない何か凄みのある「精神力＝生きる力」を持ってい らっしゃる、パワースポットならぬパワーパーソンです。私もあやかりたいと思って、最後に握手をさせ ていただきました。 　また、懇親会で演奏してくださった皆さんも、楽譜を読み取ることも倍以上の努力をようしているだろ うに、その苦労を感じさせず、聴衆を魅了し、またご自身も楽しんでいらっしゃる姿を拝見し、音楽のす ばらしさを実感しました。 　こういう公開講座を通して、医療関係者と患者という関係の世界から一歩踏み出して、交流が始まれば と願っています。 新潟市　神経内科医 ーーーーーーーーー 　土曜日は本当に素晴らしい会をやっていただいて、ありがとうございました。 　私、神経内科医として、日ごろ難病に侵された方御本人と御家族の病気を受容するまでの苦しみをみて いるので、佐藤先生はどのようにして、克服されたのだろうか、と非常に関心をもっていました。しか し、あのようにユーモアをまじえた、お話しぶりだったので、強靭な精神力をもともとお持ちで、それほ ど深く傷つくこともなく受容できたのかなあ、と思いながらお聞きしていました。でも最後に小林さんの 問いかけに対して、講義をやれた時に初めて病気を受容できたとおっしゃっていらしたので、苦悩の時期 を経て今の姿があるのだな、とすばらしいおひとがらに感動いたしました。 　仲泊先生のお話で、高次脳機能障害への取り組みが少しずつすすんでいるのだな、と感じました。新潟 ではなかなか進まず、○×病院の○×先生がなんとかしなくては、と非常に危惧していらっしゃいます。 今後協力していただきたい部分もでてくるのではないかと思いますので、その時はよろしくお願いいたし ます。 　野崎先生は本当にあのようなほんわかとした雰囲気だったら、みんな訓練を受ける方々もいいだろう な、と思って聞いていました。 　小林さんのなげかけは私もひじょうに重く受け止めました。以前大学にいたとき、筋疾患のかたを担当 して入院治療して寛解にもっていけて、退院よかったですね、と声をかけたら、その方が私退院したくな いんです、退院すると周りは健康な人ばかりなので、と言われたことを思い出しました。 　立神先生には、ぜひとも、又きていただいて、ゆっくりとお話をおききしたいですね。 　懇親会に出れず、非常に残念でした。 新潟市　リハビリ医 ーーーーーーーー 　講演は内容が豊富で、もう少し時間があり質問もできるとよかったのでしょうが、長時間ですとお疲れ の方もいられるでしょうから、とてもよい設定だったと思います。こういった講演会の設定も慣れていら れるのですね。 　講演内容では、ラスクでセッションをやっていることは知られていますので、立神さんのお話は有意義 でしたが、Yishayへの質問として神経心理学の立場でお答えいただける方がいられたらと思いました。 　高次機能障害のある方は、対人関係がうまくゆかず、ずっとこもっているか、脱抑制的に問題を起こす など認知以外でも問題が多く、なかなかQOLまで短期のリハではやりきれないのが実情です。最近特にリ ハスタッフは、多くの方が高次機能に興味を持っています。 新潟市　男性 ーーーーーーーー 　土曜日は、先生が御苦労されてセッティングして頂いた講演会、また夜の喫茶マキでの懇親会に参加さ せて頂き、有り難うございました。 　講演会は前半の佐藤先生のお話だけを拝聴させて頂きましたが、驚きと感激で一杯になりました。あら ためて御礼を申し上げます。 　喫茶マキでは、私の仲間達（小林バンド）の厚意も頂き佐藤正純さんの演奏をお手伝いしようと頑張り ましたが、果たしてお役に立ったのかどうか、とリーダーの小林英夫さんも心配しておりました。 　講演会では私の三女にもお声をかけて頂き、有り難うございました。新潟医療福祉大学で理学療法士を 目指す学生（１年生）ですが、学校では学ぶことの出来ない貴重な事を沢山教えて頂いたと感激しており ました。 新潟市　女性 ーーーーーーー 　先日は、盛りだくさん過ぎてもったいない講演会と佐藤先生はじめ　他皆さんの素晴らしい演奏に何度 涙がこぼれそうになった事かお陰さまで最高の一日となりましたこと感謝いたします。講演会について欲 を言わせていただければ、もっと時間をとっていただき　講師の先生方のお話をたっぷり聴かせていただ きたかったです。 　また、高次脳機能障害に眼科の先生方も動き出されていた事に知らないこととはいえ非常に感動してお ります。私たち当事者家族では、脳外科は脳外科、眼科は眼科と受診し先生方との間に連携が無いと感じ てしまう体験が多々あり、なりなかなか受診時に先生に質問しずらく不安な気持ちで帰る事があったりし ます（失礼なこと言って申し訳ありません）。そういったことも改善され、新潟の病院が変わっていくこ とを期待しています。ありがとうございました。 新潟市　男性 ーーーーーーーー 　先日はいろいろと勉強させて頂き、大変感謝しております。ありがとうございました。 　今回の感想を述べさせて頂きたいと思います。 ＜佐藤先生＞　昏睡状態からの起死回生の引き金がポケットベルで反応したということは正直驚きでし た。人間の脳のすごさに改めて感動しました。 　「休みの日がもったいない」と、水戸黄門の替え歌でリハビリされていたとのことでしたが、昨日の自 分と今日の自分を比較して自分を褒めるという行為に非常に感銘を受けました。人間誰でも落ち込むこと はあるかと思いますが、どん底から這い上がるときに実践していきたいと思いました。 　障害をアメリカではchallengeと言うそうですが、現状回復という概念ではないところに自由の国であ ることを感じました。乗り越えられない壁は与えないという黄金律を肝に銘じて精一杯生きようと思いま した。 ＜仲泊先生＞　高次脳機能障害に関してわかりやすくご説明して頂き、感謝しております。佐藤先生のリ ハビリをしたくても手段・方法がないため断ったという心苦しいことも仰って頂き、感銘を受けました。 ＜野崎先生＞　非常にユニークなキャラという印象を受け、リハビリする人にとって気持が明るくなるよ うな人柄なのかなという印象を受けました。訓練は厳しく辛いものだと思いますが、それを明るく楽しい 訓練にする努力をしている野崎先生は素敵な人だと思いました。時間の関係上話が途中になってしまいま したが、もっと話を聞きたかったです。 ＜立神先生＞　サプライズゲストでしたが、神経心理ピラミッドをわかりやすく説明して頂き感謝してお ります。個人的には旦那さんの治療談話をしてほしかったなと思いました。壮絶なストーリーがあったと 思います。 　懇親会も非常に盛り上がり、佐藤弥生先生と正純先生のコラボレーションが記憶に新しいです。弥生先 生の歌声は人を引き付けるものがあると感じました。最後のジャズセッションもものすごくよかったで す。喫茶マキに初めてお邪魔しましたが、いつかあそこで自分もサックスを弾けたらいいなと思いまし た。 新潟県　男性 ーーーーーーーー 　佐藤正純先生のメルアドがレジメにあり、助かりました。佐藤先生へは講演前と講演後に送信させて頂 く事ができました。ご配慮ありがとうございます。 　１．佐藤先生　研究と臨床と教育に整理されたのが、先生の勝因のように感じました。非常勤まで６ 年、常勤まで１１年間、継続された志の質の高さに敬服しました。そして音楽に楽しみを持っておられる お姿に羨ましさを覚えました。 　２．仲泊先生　機能障害を平易に説明して頂き理解できました。そしてこれは障碍者に特有でなく誰に もあると思いました。これが障碍者特有と考えるから偏見が発生するのではと思いました。 　３．野崎先生　大丈夫ですとすべてを受け入れるべしとする姿勢に共鳴しました。昨日より今日、何か よくなっていないかと探し出し、それを声で伝える努力が訓練士の取るべき道と話すなかに、京都弁の甘 さも絡まって絶妙でした。 　４．立神先生　すべての聡明さを拝見できました。資料を一枚にするのはベストです。そして私どもに はその文字のすべてを面倒がらずに読んで下さったのが素晴らしい。背筋を伸ばす理論も佐藤先生に声を 掛けた事も教えが全て伝わりました。 　５．小林質問者　彼の発言の公判は、リハビリはお仕着せでなく自分が開拓したい方向で目指したいと 聴こえました。彼はおそらく自身が納得した最低限の事はリハビリで身につけたでしょう。その上で自分 の方向性を議論したいのだと受け取りました。 東京都　男性 ーーーーーーーー 　先日のシンポジウム、当事者として、大変な刺激を受ける会でした。懇親会も皆さまとのおしゃべりも 楽しかったです。 　私も１８歳のとき不意に高次脳機能と身体機能に重複障害を抱える身となり、自分とは何かについて随 分考えてきました。眼科の主催だったということで、どのようなシンポジウムになるか楽しみにしていま したが、期待を裏切らない時間でした。この度は本当にお世話になりました。リハビリの考え方について は未だ私も思うところがありますが、また私自身も様々な場所で高次脳機能障害・自身の体験に関して発 表などをしておりますので、何かあれば、お声をかけていただけますと嬉しく思います。今後ともよろし くお願い申し上げます。 　http://www.microsoft.com/japan/citizenship/story/interview/2009/case2.mspx 東京　男性 ーーーーーーー 　初めて参加させていただいた懇親会ですが、大変ユニークで楽しい会でした。 　佐藤正純先生にはタートルの交流会などで何回かお目にかかっていましたが、実際佐藤先生の実体験に 基づく話を伺う機会は今までありませんでした。そこへ今回安藤先生からこのような機会があることをお 知らせいただき、さらに京都ライトハウスで高次脳機能障害の方の訓練に直接携わっていらっしゃる野崎 先生の話も伺えると聞いて、ぜひ参加したいと思ったセミナーでした。 　私は今まで関わった仕事を通じ、かつ今はガイドヘルプを通じていろいろなタイプの視覚障害の方に係 わらせていただいておりますが、高次脳機能障害の方とは接する機会がありませんでした。今回佐藤先生 の話を伺って、高次脳機能障害の方が、視覚障害者と同じように目が使えていないのでは、と思える行動 があったとしても、ご本人がそれを自覚できていないこともある、ということを伺うと、一般的な視覚障 害者（特に中途障害と言われるような方）へのアプローチとは全く違うアプローチが必要になるのでは、 という感想を持ちました。 　私は今から４〜５年前に、厚労省の専門技官で、ある国立視力障害センターで所長まで務めた方から、 これからのロービジョンリハビリは高次脳機能障害者のリハビリにどこまで眼科医が関われるかにかかっ ている、と伺ったことがあったのですがその時はその意味するところをあまりよく理解できませんでし た。もちろん今も佐藤先生のお話を伺っただけですから、よく分かっていないことに変わりはないのです が、野崎先生は別として、高次脳機能障害者で視覚が使えていないと思える方に対しては、まず眼科医が 正確な眼科的評価をして、その方にとって視機能自体に問題があるのかそうでないのかをきちんと伝えて あげることが重要になる、 と思いました。特に佐藤先生のように、高次脳機能障害になった方がインテ リジェンスの高い方であればあるほど、そういった情報提供をすることが大事であると思います。 　高次脳機能障害になった方が眼科的にどうであるかという評価は、眼科医でなければできない仕事であ ると思いますし、眼科的に問題がなくても本人が目を使えていない状況であれば、ロービジョンケアに移 行して行くのか、違う手段を用いるのか、様々な専門分野の医師同士の連携が必要とされるのではないで しょうか。その中心は必ずしも眼科医である必要はないと思いますが、少なくともここで関わる眼科医は ロービジョンを心得ている眼科医が必要とされるように思います。 　野崎先生が語られた事例では、眼科医がどの程度関わっていたかは分かりませんでしたが、歩行訓練士 やその他の専門職の方が関わる前に、本人の自覚のあるなしに関わらず、まず目を使えていない状況があ れば、関わらなくてはいけないのは眼科医であると思いました。 　高次脳機能障害者が本物の視覚障害者だった場合や、初めから視覚に障害のある方が高次脳機能障害 になったら、チーム医療の中心にレベル以上の眼科医がいることで、患者さんの安心の度合いが違って くるような気がします。私は眼科医を過大評価しているでしょうか。 　感覚器にトラブルを抱えた方の中で、目のトラブルの場合だけが死を考えることが最も多くなると伺い ますが、それだけに眼科医の役割は非常に大きなものであるように思います。